Carta enviada por la Asesoría Jurídica de la Asociación de Diabéticos de   Madrid  

Estimados/as socios/as:

Desde la Asociación de Diabéticos de Madrid seguimos colaborando con la Plataforma de Enfermos Crónicos en Edad Escolar (liderada por nuestra asociación) en la búsqueda de soluciones a los problemas que se les plantea a los menores con diabetes y otras enfermedades crónicas en su etapa escolar.

Hace unos meses algunos de vosotros con la ayuda de la Asesoría Jurídica de esta Asociación interpusisteis una demanda por vulneración de los derechos fundamentales de vuestros hijos. No conseguimos que prosperara. Pero entre sus alegaciones el Fiscal dijo que “defendería el derecho de admisión de esta demanda si se mostraran pruebas de la vulneración de estos derechos, pero que sin embargo no lo veía de manera nítida”, algo imprescindible para seguir adelante.

Nosotros creemos que teníamos motivos. Pero os tenemos que recordar que han de quedar pruebas por escrito de las acciones u omisiones de la Administración, Colegios, etc.

Además de presentar vuestras peticiones por escrito y con registro de entrada hay que exigir siempre respuestas en la misma manera.

De ese modo en la Asesoría Jurídica de vuestra Asociación tendremos recursos para luchar contra lo que muchas veces es un trato injusto de estos niños y niñas.

 Sirva como ejemplo este reciente caso, siento no decir nombres pero la discreción profesional obliga:

Una de nuestras asociadas de muy poquitos años de edad está escolarizada en un Colegio Público del Área Territorial Madrid-Norte. En este Colegio hay un servicio de enfermería a media jornada que funciona de una manera irregular, pero no por falta de profesionalidad del titular de esta plaza sino porque estando a media jornada no puede cubrir todas las necesidades además de no poder salir del colegio en los casos de las salidas programadas (excursiones).

Por eso sus padres, a indicaciones nuestras, pidieron por escrito al colegio el listado de las salidas programadas que tenía la clase de su hija.

Una vez obtenida esta información, y por escrito también, se dirigieron con el apoyo jurídico de la Asociación al Área Territorial pidiendo una solución ya que nuestra socia iba a asistir a esas excursiones, y entendemos que entra en la responsabilidad de la Consejería buscar soluciones. Ha de quedar claro que la solución no es ni que la madre acompañe a la niña en la excursión ni que la niña se quede en casa.

Por todo ello, y en corto plazo, la madre recibió una llamada informándole de que en la excursión habría un enfermero para cuidar de esta niña en el caso de ser necesario así como de cualquier otra necesidad del grupo.

Esta es una muestra de cómo debemos proceder, si a pesar de todos los intentos no recibimos respuestas expresas y por escrito, tenemos otras vías de actuación, pero siempre ha de quedar constancia de nuestra peticiones.

Un saludo,

Madrid, 27 de octubre de 2011

Asesoría Jurídica

Asociación de Diabéticos de Madrid

      “Reclama lo que es tuyo”. Campaña informativa promovida por la Plataforma de Enfermos Crónicos en Edad Escolar

En este sentido, los órganos competentes han determinado que sea la figura del Auxiliar Técnico (AT) -encargado de atender las necesidades especiales de los niños-, la que se encargue del adecuado suministro de insulina y de hacer las mediciones de glucosa en sangre que sean necesarias, según ha informado hoy la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE).

Hasta la fecha, eran los padres de estos niños los que tenían que acudir diariamente al colegio para suministrarles la insulina. “Pero no era el único inconveniente, puesto que la falta de un AT responsable de esta atención, también impedía a estos escolares a acudir al comedor del colegio, y participar en las excursiones y las actividades extraescolares organizadas por la escuela”, ha explicado la entidad.

Texto extraído de la nota de Agencia de Europa Press.

Para poderla traducir, os recomandamos la herramienta Google Translator.

La Corte de Apelación del Estado de California hizo pública ayer una sentencia por la cual se prohibe al personal no médico administrar insulina a niños con Diabetes en la escuela.

La historia de esta resolución comenzó en 2005, cuando la American Diabetes Association inició una causa contra el superintendente educativo Jack O’Connell, del estado de California, porque la ley referida a la protección sanitaria del estado no aseguraba al cien por cien la protección de los niños con Diabetes, incluida la administración de insulina. Finalmente se llegó a un acuerdo que incluía un reglamento en la ley del estado que permitía, como último recurso (de ocho existentes) la posibilidad de que personal no sanitario, convenientemente entrenado, pudiera administrar la insulina a un chaval que lo necesitara.

Inmediatamente, la Asociación de Enfermeras presentó una causa contra O’Connell ya que la ley de California no permite la administración de medicamentos por personas no profesionales del sector, ni siquiera en casos extremos como el referido en el reglamento.

Desde la American Diabetes Association lamentan esta decisión de la corte californiana, y aseguran que seguirán luchando para garantizar la seguridad de los niños en las escuelas. De hecho, la resolución que anula la posibilidad de que una persona no profesional pero entrenada administre insulina a un chaval en caso necesario se basa sólo en cuestiones legales de forma, no en el fondo de la problemática, y es por eso que la ADA aún considera que queda campo para seguir luchando, entre otras cosas, porque la legislación federal americana reconoce el derecho a educación y protección para los chavales con enfermedades crónicas.

La sentencia completa

De todas formas, esta información aún no se ha hecho llegar de forma oficial a la Plataforma. Nuestra intención es que el curso que viene, en lugar de dar charlas de tres horas, se ofrezca a uno o varios profesores de cada centro la posibilidad de hacer un curso de 20 horas, teórico y práctico, con reconocimiento de un crédito, que convierta a ese profesor en “experto” en enfermedades crónicas, y que pueda ser una referencia para sus compañeros. Todo esto como paso previo a nuestro objetivo principal, que es que todas las escuelas tengan personal sanitario.

Desde la plataforma agradecemos este primer paso hacia un mayor conocimiento y concienciación del profesorado respecto de las enfermedades crónicas. Sin embargo, consideramos que en tres horas el acercamiento va a ser muy básico, insuficiente en muchos casos para garantizar el bienestar de los alumnos con enfermedades crónicas. Por eso, ya hemos propuesto a la Consejería de Sanidad la creación de cursos de 20 horas –para los que solicitamos reconocimiento en créditos– en el que se profundice más en el conocimiento de las enfermedades, de herramientas para actuar, especialmente en aquellos aspectos más psicosociales en los que no es tan necesaria la presencia sanitaria y se mejore así la capacidad de reacción del profesorado y del personal administrativo. A estos cursos, además, consideramos que se les debería añadir un documento de exención de responsabilidades hacia los profesores y el personal administrativo, que también garantice su tranquilidad.

Obviamente, esta formación es sólo un primer paso y no es la solución. La plataforma sigue luchando por la presencia de personal sanitario en las escuelas que se encargue de garantizar la seguridad y la salud de los niños con enfermedades crónicas, y que además, complete la formación en salud de todos los alumnos de la escuela

A más seamos más fuerza podremos mostrar ante la administración y más les concienciaremos de la necesidad que tenemos de saber que en el colegio, nuestros hijos están en un entorno seguro y cómodo.

Hace algún tiempo se realizó  un cuestionario sobre las dificultades que los niños tenían en el colegio por el hecho de ser diabéticos. Esos datos se procesaron y se elaboró un informe estadístico que se presentó al Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid y que él comentó en la comparecencia que hizo en la Asamblea de Madrid recientemente. En la reunión que mantuvimos con el Defensor, nos pidió que le remitiéramos casos concretos para tratar de resolverlos uno a uno. La disponibilidad mostrada nos ha animado a presentar un primer caso de una socia dela Asociación de Diabéticos de Madrid que actualmente se está tramitando y esperamos que tenga buen fin. Esta estrategia busca también sentar los precedentes necesarios para que se extienda a todos los centros escolares la formación en diabetes de los educadores y/o la implantación de un puesto sanitario en los centros.

Ahora se ha formado una plataforma con personas que padecen otras dolencias crónicas para tener la fuerza y representatividad necesaria para que podamos avanzar más rápidamente y tratar de involucrar a toda la Sociedad en este tema tan serio. Se han mantenido reuniones con la Consejería de Educación y con la de Sanidad y hemos conseguido que se empiecen a mover algunos mecanismos, pero ya sabéis que la maquinaria de la Administración es lenta.

Por todo esto, os pedimos una vez más ayuda. Para ello necesitaríamos que nos enviarais las dificultades que encontráis actualmente en el colegio con vuestros hijos, para que llevemos los casos al Defensor del Menor y poder estudiar caso por caso hasta que se resuelvan. Para hacerlo tendríais que remitirnos por carta o mail vuestro caso con los datos del Centro Escolar (nombre, teléfono y dirección postal o email, y si puede ser una persona de contacto), vuestros datos y los del menor y vuestro teléfono de contacto. La idea es llegar a solucionar el mayor número de casos posible, por lo que tenemos que contar con vuestra autorización para hacer público el caso y llevarlo a la Administración y al nivel de ésta que sea oportuno.

Ya veis que empezamos el año con ganas, porque todos los niños, con dificultades no descapacitantes o no, merecen toda la protección posible.  Porque ya está bien de palabras, ha llegado la hora de las soluciones.

Muchas gracias por vuestro apoyo y esperamos ansiosos vuestras aportaciones, porque por muy pequeñas que sean, en este caso, pueden convertirse en enormes.

cronicosescolares@gmail.com

Con el objetivo de abordar la situación escolar de cientos de niños que en nuestra Comunidad padecen dichas enfermedades, esta Plataforma de Asociaciones engloba a las únicas asociaciones representantes en la Comunidad de Madrid de los pacientes con Diabetes, enfermedad Celiaca, Fenilcetonuria, Asma, Alergia a alimentos y látex, oncología infantil y otras catalogadas por su frecuencia como “enfermedades raras”.

Todas estas enfermedades tienen en común no ser discapacitantes y no estar amparadas por la Ley de la Dependencia, personas que sin embargo tienen necesidades especiales que no son atendidas, como en el caso de la población infantil escolar.