El apoyo familiar es clave en las enfermedades crónicas de los niños

ID-100123611Probablemente, todos tenemos en nuestra familia a alguien que posea una enfermedad crónica, generalmente adultos, tíos o abuelos. Sin embargo, cada vez más en cualquier lugar del mundo ha ido aumentando la prevalencia de estas enfermedades en los niños, niñas y adolescentes.

Una enfermedad crónica es un trastorno orgánico y funcional que persiste en el tiempo y que obliga a la persona a hacer cambios en su estilo de vida, si no recibe un tratamiento adecuado puede generar cuadros complejos, llegando incluso a la muerte. Su vivencia se caracteriza por ser un proceso con una fuerte carga social y económica. Algunas de estas enfermedades son: enfermedades cardiovasculares, diabetes, enfermedad renal crónica, cáncer, enfermedades respiratorias crónicas, entre otras.

¿Cómo vivencia la familia el momento de recibir el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad crónica?

Cuando una familia vivencia el diagnóstico de una enfermedad crónica en alguno de sus niños, debe desarrollar un proceso de adaptación rápido, el que habitualmente está teñido por emociones “negativas”, como el miedo, la rabia y la ansiedad. Debiendo, en un corto tiempo asumir un tratamiento específico, de control y seguimiento con el niño/a, y a la vez, asumir emocionalmente lo qué les está pasando. Reorganizar rutinas y hábitos, definir roles asociados al cuidado del niño/a, generar los espacios para que el niño/a pueda mantenerse vinculado a sus entornos significativos como la escuela o el jardín y en general disponerse a toda acción que implique una mejora en la calidad de vida del niño y la familia.

Así, las familias presentar distintas estrategias para enfrentar esta nueva situación, algunas niegan o minimizan la gravedad de la enfermedad, otras buscan información y apoyo social en sus entornos relevantes.

Dentro de las emociones “negativas”, el miedo está muy presente a lo largo de la enfermedad, aparece más nítidamente ante una recaída, una visita al médico, nuevos resultados de exámenes, etc. En general, se asocia a los temores asociados a la posibilidad de que la enfermedad se agrave y las consecuencia de esto.

Conforme avanza el tiempo en que el niño/a y la familia están viviendo la enfermedad, se pueden presentar algunas señales de desgasteID-100114790 en sus padres o cuidadores. Apareciendo, por ejemplo, cuadros depresivos, ansiosos, entre otros. A esto hay que agregar un estrés, el hecho de que no se otorgan licencias médicas a los padres de niños/as hospitalizados, lo que constituye siempre una fuente de estrés cuando los niños están pasando algún cuadro grave o crisis y la vez se debe cuidar la fuente laboral de la familia.

Particularmente, los niños/as también dan señales de rabia o culpabilidad frente al período de diagnóstico y tratamiento. Dependiendo de la edad de ellos, les cuesta entender por qué enfermaron, pueden leer la enfermedad como un castigo. Puede canalizar la rabia hacia sus padres o médicos, quienes no han logrado curarlo. Por su parte, si en la escuela o con sus amigos se siente discriminado o “raro”, también puede deprimirse. En el caso de los adolescentes, es a veces más complejo, especialmente cuando desafían el tratamiento y, por ejemplo, dejan sus medicamentos abruptamente buscando demostrar que él/ella es dueño de su cuerpo como el resto de los adolescentes.

Cabe destacar, que además de los costos emocionales que tiene la enfermedad para el niño/a y la familia, tiene asociado altos costos económicos. Actualmente, un número importante de enfermedades crónicas son cubiertas por la Seguridad Social, aportando atenciones médicas, realización de exámenes, medicamentos, etc.

 El apoyo social y su relevancia para el afrontamiento de una enfermedad crónica en el contexto familiar

La familia es un recurso, es la principal fuente de apoyo social con que cuenta el niño/a, para afrontar las dificultades que pueden ir apareciendo como consecuencia de su enfermedad. La familia es la cuidadora primaria, es decir, que entrega el aporte máximo de apoyo instrumental, afectivo y emocional. Sin embargo, la familia y los cuidadores deben ser contenidos, protegiéndolos del agotamiento y manifestaciones de éste. Investigaciones señalan que el apoyo social reduce las consecuencias negativas de los acontecimientos estresantes que se producen en el cuidado de enfermos crónicos, operando como un factor de protección. Va permitiendo instalar habilidades en el enfermo y la familia (cuidador/es), de tal forma que pueden reevaluar las situaciones estresantes, adaptándose mejor a ellas, en definitiva ayudándole a desarrollar respuestas de afrontamiento.

images (17)El apoyo social ha sido ampliamente estudiado en el área de la salud, este puede definirse como aquellos lazos perdurables que juegan un rol importante en la integración psicológica y física de la persona. En este sentido, se puede reconocer a la familia, la familia extensa, los amigos, los vecinos, los apoyos provenientes del ámbito laboral, la escuela y otras instancias sociales de apoyo disponible.

El apoyo social puede ser canalizado a la familia de diversas maneras, una palabra, un gesto, una ayuda tangible, accesibilidad a algo, etc. Los avances tecnológicos actuales permiten estar permanentemente comunicados y de manera global, los mensajes de textos, el uso de Facebook y Blogs especializados, pueden llegar a ser un apoyo social importante.

Este apoyo opera como soporte y protección para la familia, ya que da muestra de quiénes están disponibles para confiar o contar en momentos de necesidad, brindando preocupación, amor y valor personal. Se puede entender como una práctica de cuidado que se manifiesta en relaciones interpersonales, caracterizándose por expresiones de afecto, afirmación o respaldo de los comportamientos de la persona o familia, entregando ayuda simbólica o material a otro.

El apoyo social posee cuatro funciones tipo: emocional, valorativa, informacional e instrumental. La función emocional apunta al despliegue de sentimientos de estima, afecto, confianza y seguridad. Que los padres/cuidadores de un niño con enfermedades crónicas tengan la posibilidad de disponer de cariño de la familia extensa y se sientan apoyados por ella, escuchados y contenidos.

La función valorativa se expresa en la sensación percibida por la persona o familia de poder contar efectivamente con alguien, de sentirse acompañado. Siguiendo con el ejemplo, los padres no están solos, existe una red familiar y de amigos a los que se puede acudir en caso de necesitarlo, que pueden ayudar a resolver dificultades prácticas, asociados o no con el niño/a.

En el caso de la función informacional, se manifiesta cuando se da un consejo, una guía cognitiva, que ayuda a definir y enfrentar ID-10096639situaciones complejas. Por ejemplo, las asesorías especializadas que la red de salud puede aportar a la familia son clave, que ella pueda entender en palabras sencillas en qué consiste la enfermedad de su hijo y qué debe hacer en distintas situaciones. Mención especial entre los profesionales de la salud, tienen las enfermeras, quienes realizan un rol educativo fundamental, desde una relación cercana y empática con la familia. También son importantes las fundaciones, asociaciones y agrupaciones de enfermos crónicos, dando la mirada de pares, de quienes comparten una vivencia común de la enfermedad, tanto para los padres como para los afectados.

La función instrumental, es mucho más concreta, se relaciona con ayuda material y tangible, por ejemplo, ayudando a conseguir un medicamento necesario para un tratamiento.

De esta manera, es posible decir que el apoyo social pueda contribuir a que la familia que tiene un niño con una condición o enfermedad crónica, como un factor que impactará directa y positivamente sobre su salud; y a la vez, operará como un factor protector de los efectos negativos de la enfermedad.

Teniendo esta evidencia sobre la mesa, no queda más que propiciar que las familias activen sus redes de apoyo, se abran y permitan que los afectos, las ayudas y la información permee los límites y dolor propios de quienes vivencian una enfermedad crónica en su interior.

Fuente: http://bitly.com/Zz3SEK

Fotografías: http://www.freedigitalphotos.net

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