Cuando un diagnóstico le cambia la vida a un niño

1d8892d4abb4959b9b4f420da86975b4 La diabetes es la segunda enfermedad crónica más frecuente en la edad pediátrica. En los últimos años, el número de casos nuevos por año que se diagnostican a menores de 15 años está aumentando. ¿Se han preguntado cuáles son las necesidades de estos niños y qué reclaman sus familias? La Asociación de Diabéticos de Jerez (Adije) ha puesto el acento en la diabetes tipo 1, también conocida como diabetes juvenil o diabetes mellitus insulinodependiente. Esta diabetes puede aparecer a cualquier edad, pero se diagnostica con mayor frecuencia en niños, adolescentes o adultos jóvenes, en los que las células beta del páncreas no producen nada o producen muy poca insulina.

La causa exacta de este tipo de diabetes se desconoce. Los estudios reflejan que la más probable es un trastorno autoinmunitario, una afección que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error las células del páncreas, que dejan de segregar insulina. “Son personas que desde el primer momento se tienen que inyectar insulina. Hablamos de bebés, de niños de 15 meses, de 6 años… Se está estudiando ahora mismo cuál es la etiología de esa reacción en la que el mismo organismo agrede a esas células, y va encaminada a que es de origen viral y por tanto, no podemos hacer campañas de prevención. ¿Qué hacemos? Pues campañas educativas”, declara Susana Pica, miembro de Adije.

La nueva junta directiva de la asociación ha puesto en marcha un programa específico para este tipo de diabetes, una enfermedad para toda la vida. Tras la realización de unas pruebas, el médico notifica a los padres el diagnóstico, encontrándose en muchos casos tanto el niño como la familia con la sorpresa de una enfermedad cuya existencia ni sospechaban. En cuestión de segundos, el entorno del menor sufre un ‘terremoto’, “desde el momento cero del debut, pasas de tener un niño sano a un niño con diabetes y actualmente no tiene cura”, destaca Pica, quien añade que “queremos prevenir las complicaciones a las que da lugar el mal control de esta diabetes. Con una alimentación específica, ejercicio y el tratamiento de insulina se consigue controlar los niveles de glucemia aceptables, evitando complicaciones a largo plazo como ceguera, pie diabético, problemas vasculares…”.

Desde la asociación solicitaron, por tanto, más investigación para este tipo de diabetes. “Se está investigando, pero los padres necesitan más. Piden también información y medidas para formarse ante este nuevo escenario en sus vidas. Viven por y para sus niños, y claro, reclaman que se investigue más para que inventen algo que haga que las células del páncreas vuelvan a funcionar y segreguen insulina”, remarca Susana.

Las complicaciones crónicas de la diabetes tipo 1 y sus graves consecuencias se pueden retrasar o prevenir mediante un control glucémico precoz e intensivo. Este régimen de actuación exige una atención constante, capacidad de resolución de problemas y disciplina personal, “lo cual implica un gran desafío para niños y jóvenes”.

El proyecto que esta asociación ya ha presentado en el Ayuntamiento tiene como objetivo principal “mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes”. Como refleja su trabajo, los objetivos específicos son: conseguir un mejor autocontrol de la diabetes y prevenir sus complicaciones; aumentar la formación en diabetes de padres y familiares; conseguir una ID-10082270adecuada formación de niños, adolescentes y jóvenes; proporcionar apoyo psicológico, tanto durante el debut de la enfermedad como en cualquier momento del proceso; defender los derechos de este colectivo teniendo en cuenta su condición de menores; y poner en marcha medidas que favorezcan la integración social y escolar de los mismos. Para ello se marcan tres líneas de actuación: un programa educativo, de acompañamiento y de salud escolar.

El autocontrol de la enfermedad es el objetivo de la primera ‘pata’ de actuación. Aumentar el conocimiento de la enfermedad permite identificar, evitar y saber actuar ante situaciones de descompensación aguda. Por tanto, la educación diabetológica debe incluir a sus familiares cuidadores y a las personas que poco a poco van apareciendo en el círculo social del niño y que colaboran en su desarrollo personal y escolar.

Precisamente su entorno también centra parte de la atención de Adije, desde donde quieren poner en marcha un programa de acompañamiento a las familias que se encuentran en estas primeras y difíciles fases del proceso, sirviendo de apoyo psicológico y de asesoramiento inicial en ese difícil comenzar una vez dada el alta hospitalaria.

ID-100209564La tercera línea de actuación es la escolar, para la que la asociación se presta a ir a los centros educativos -de forma altruista- con actividades de sensibilización. Desde Adije remarcan que los niños con enfermedades crónicas tienen los mismos problemas que el resto de los niños y además los derivados de su patología de base. Los menores pasan gran parte del día en el centro escolar por lo que hay una gran probabilidad de que aparezcan situaciones comprometidas, “por lo que colaborar para conseguir un ambiente escolar seguro es uno de nuestros objetivos”. Desde la asociación subrayan la importancia de una buena coordinación con los agentes educativos, entendiendo que la colaboración con la comunidad educativa “es la base para poder lograr la normalización de la enfermedad en los colegios, además de ser un pilar importante de apoyo a las familias”.

“Pensamos que es un colectivo con necesidades especiales y necesitaban un proyecto específico. Hay padres que cada vez que recuerdan el día en el que sus niños debutaron lloran, eso no se olvida. Debemos seguir trabajando por ellos”, señala Pica.

Fuente: http://bitly.com/1vJztGM

Imágenes: http://www.freedigitalphotos.net/

 

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