Enfermedades reumáticas en infancia son causa más frecuente de discapacidad

Las enfermedades reumáticas son la causa más frecuente de discapacidad cuando se inician durante la infancia y la detección precoz, el abordaje multidisciplinar y el tratamiento terapéutico son clave para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los niños afectados.

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Con el objetivo de apoyar a niños y adolescentes que sufren estas patologías crónicas, que inciden de forma directa en su vida y la de su entorno por su elevado impacto físico y emocional, hoy se celebran de forma simultánea en seis ciudades españolas la II Jornada de Enfermedades Reumáticas en Niños y Adolescentes.

Madrid, Barcelona, Sevilla, Bilbao, Santa Cruz de Tenerife y Valencia acogen esta cita, que cuenta con la participación de las asociaciones de pacientes y de profesionales sanitarios de los principales hospitales de estas ciudades, ha informado la Generalitat en un comunicado.

En el caso de Valencia, participa la Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana (ASPANIJER), la única en España que la componen solo pacientes pediátricos y familiares, así como la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Sociedad Cientifica Nacional de Reumatología Pediátrica (SERPE) y la compañía biomédica Pfizer.

Las enfermedades reumáticas en el niño y adolescente, que afectan a 1 de cada 1.000 – 2.000 niños sanos, son la causa más frecuente de discapacidad física durante la infancia y ocupan el segundo lugar dentro

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enfermedades crónicas que se presentan en la edad pediátrica.

Según el director general de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, Óscar Zurriaga, este tipo de enfermedades “supone un gasto social y psicológico elevado” y por ello, el esfuerzo de asociaciones, familiares y profesionales es fundamental.

La presidenta de Aspanijer y madre de dos pacientes, Inmaculada Sánchez, ha apuntado que “el día a día es muy complicado” para los afectados y sus familias” porque “los niños tienen miedo a no ser aceptados, se frustran y, aunque hacen grandes esfuerzos, en muchas ocasiones, no logran llevar el mismo ritmo de sus compañeros”.

En esta línea, el doctor José Ramón Mínguez, director del Área Clínica de Enfermedades del Niño del Hospital La Fe, ha destacado “la labor multidisciplinar y colaborativa de toda el área para ofrecer a los niños y adolescentes una atención integral”.

Estas jornadas adquieren un especial significado, según la Jefa de la Unidad de Reumatología Pediátrica de la Fe, Inmaculada Calvo, por crear un escenario de intercambio entre profesionales sanitarios para conocer las inquietudes de pacientes y padres y al mismo tiempo que conozcan su percepción sobre las enfermedades que presentan.

Además, ha destacado el interés por sensibilizar más a la ciudadanía sobre el conocimiento de los niños con enfermedades reumáticas, ya que es común atribuir estas dolencias solo a la población adulta y de edad avanzada y

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se desconoce que se puede sufrir incluso de recién nacido y lactante.

Las enfermedades reumáticas pediátricas engloban un conjunto de enfermedades inflamatorias, desde la artritis Idiopática Juvenil como la mas frecuente en sus distintas formas, las enfermedades autoinmunes, vasculitis y enfermedades autoinflamtoria.

Dependiendo de la enfermedad, se sabe que más del 50 % de los pacientes pediátricos van a presentar actividad de la enfermedad en la edad adulta, lo que ha hecho considerar un peor pronóstico de estas enfermedades de lo que se creía hace unos años, por lo que el tratamiento precoz se ha considerado una herramienta fundamental.

El manejo de los nuevos fármacos inductores de remisión y la terapia biológica correctamente utilizados ha cambiado la evolución de las enfermedades reumáticas en nuestros niños.

Fuente: http://bitly.com/1GvptKa

Imágenes: http://www.freedigitalphotos.net/

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