La vuelta al cole para niños con enfermedades crónicas

Ya estamos inmersos en la vuelta al cole y con ello, dirigimos nuestra atención a aquellos niños que padecen enfermedades crónicas.

Diabetes, alergias, intolerancias… Son muchas las patologías que padecen algunos escolares y con las que se ven obligados a convivir durante el curso escolar.

Os dejamos un vídeo de TVE en el que se recalca la necesidad de un profesional de enfermería en los colegios, no sólo para atender urgencias, sino para que exista una correcta educación de salud en los centros escolares.

Anuncios

“A veces la celiaquía pasa de puntillas por el intestino y da la cara en otra función”

by artur84
by artur84

El responsable de la Asociación de Celíacos de Madrid, Juan Ignacio Serrano, explica que puede suponer problemas hormonales, endocrinos, neurológicos…

Aunque hace no tanto tiempo se pensaba que la celiaquía era una enfermedad exclusivamente intestinal, los estudios sucesivos han terminado por determinar que no es así, si no que puede afectar a cualquier función del organismo. Así lo ha explicado el responsable de Investigación y Formación de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid, Juan Ignacio Serrano, quien ha ofrecido una charla actualizando conceptos sobre la enfermedad dentro del programa ‘Paciente Experto’ del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress).

“Se trata de un problema sistémico, de manera que puede haber problemas hormonales, endocrinos, neurológicos, psiquiátricos,

reproductivos, en la piel, osteomusculares, reumáticos… un panorama bastante amplio”, ha apuntado Serrano. De hecho, ha añadido, “a veces la enfermedad pasa de puntillas por el intestino, porque el paciente casi no tiene síntomas digestivos, y lo que da la cara claramente es

by marin
by marin

algún problema en otra función”.

La charla ‘La enfermedad celíaca hoy’ ha servido para que las personas que llevan mucho tiempo en la asociación pueden conocer las novedades que se han producido en la enfermedad celíaca, pero también para que los nuevos aclaren conceptos.  Por ejemplo, “antiguamente se pensaba que era la patología afectaba solamente a niños pequeños, pero ahora se sabe que se puede manifestar en cualquier momento de la vida. De hecho, a día de hoy la mayoría de diagnósticos se producen en la edad adulta”.

En definitiva, ha subrayado el responsable de la asociación, “ahora la enfermedad se conoce mejor y, sobre todo, se busca más cuando existen síntomas. Porque seguramente la persona llevaba tiempo con un problema pero es cuando acude a su médico de cabecera cuando descubre que puede ser la enfermedad celíaca”.

Fuente: http://bitly.com/1K75gL1

Imágenes: http://bitly.com/1K75gL1

Problemas con el gluten, más allá de la enfermedad celíaca

La enfermedad celíaca, enteropatía que se desarrolla tras la ingesta de gluten en individuos con predisposición

by cuteimage
by cuteimage

genética, es cada vez más prevalente: afecta a alrededor del 1% de la población. Los síntomas asociados a la celiaquía son múltiples y variados y el único tratamiento eficaz consiste en suprimir de la dieta los alimentos que contengan gluten. Por ello es precisoacudir al médico para diagnosticarla. Pero, además de esta enfermedad, hoy en día se conocen otro tipo de reacciones al gluten que merecen ser consideradas. El siguiente artículo repasa las más importantes: sensibilidad al gluten no celíaca, alergia al trigo, dermatitis herpetiforme y ataxia por el gluten.

Enfermedad celíaca, la más conocida

Hasta no hace mucho, la enfermedad celíaca se diagnosticaba tras el inicio de diarreas, malabsorción y desnutrición con pérdida de peso. No obstante, en la actualidad se han detectado manifestaciones no clásicas de la celiaquía que incluyen otros síntomas tales como anemia, osteoporosis, alteraciones neurológicas o cefalea.

El diagnóstico de la enfermedad celíaca debe realizarse siempre por un médico especialista que, para ello, tendrá en cuenta los resultados de la analítica sanguínea (predisposición genética y análisis de los anticuerpos en sangre) y el estudio de la biopsia intestinal (aunque algunos autores empiezan a proponer el diagnóstico sin necesidad de la biopsia intestinal).

by arztsamui
by arztsamui

El tratamiento consiste en una dieta sin gluten, que debe realizarse de manera estricta el resto de la vida. Por ello es importante contar con un buen diagnóstico y, además, acudir a un dietista-nutricionista para pautar la alimentación a partir de ese momento.

Sensibilidad al gluten no celíaca, una nueva patología

La sensibilidad al gluten no celíaca es otra forma de intolerancia a esta proteína, presente en la semilla de muchos cereales. Esta sensibilidad es una entidad de reciente definición y todavía se está investigando a fondo para conocer cuáles son los mecanismos fisiológicos implicados en ella. Por esta razón, es fundamental que sea siempre un especialista quien la diagnostique.

Esta enfermedad provoca síntomas similares a los que presentan los pacientes celíacos. Los más habituales son dolor abdominal (68% de los pacientes), aparición de eczemas (40%), dolor de cabeza (35%), confusión mental (34%), fatiga (33%), diarrea (33%), depresión (22%), anemia (20%) u otros.

La predisposición genética de estas personas no está del todo clara, puesto que solo la mitad de ellas presenta una alteración genética positiva para los genes de celiaquía. Además, no existen todavía marcadores bioquímicos específicos para esta entidad patológica. En la práctica, el médico termina por diagnosticar la sensibilidad al gluten no celíaca, cuando descarta todas las otras posibles patologías y observa una mejoría del enfermo tras la dieta sin gluten. Los síntomas de algunos pacientes mejoran cuando cambian a una dieta de bajo contenido en gluten, sin necesidad de eliminar su presencia del todo.

Alergia al trigo

Esta reacción inmunológica adversa a las proteínas del trigo puede afectar a la piel, al tracto gastrointestinal o al aparato respiratorio. Una de las alergias al trigo más prevalentes es el “asma del panadero“, una reacción alérgica estudiada típicamente en los panaderos. También existe la anafilaxis dependiente del trigo e inducida por

by Vlado
by Vlado

el deporte, una reacción alérgica grave que puede perjudicar a distintos sistemas orgánicos (respiratorio, vascular, cardíaco) y que puede poner en riesgo la vida del paciente.

Dermatitis herpetiforme

Se trata de una manifestación en la piel que se observa en los pacientes con enfermedad celíaca. El

tratamiento de esta dermatitis consiste en el estudio de la celiaquía y en la realización de una dieta sin gluten.

Ataxia por el gluten

La ataxia es una descoordinación en los movimientos del cuerpo, que puede producirse por el efecto de diversas patologías, como enfermedades neurológicas o musculares. La ataxia por gluten es una enfermedad autoinmune que daña el cerebelo y cuya consecuencia es esta descoordinación de los movimientos. La respuesta a la dieta sin gluten en este tipo de pacientes dependerá del tiempo en el que se haya tardado en realizar el diagnóstico, puesto que algunos de los daños cerebrales pueden ser irreversibles.

Fuente: http://bitly.com/1NNH9hM

Imágenes: http://www.freedigitalphotos.net/

Premios Dardos

Recientemente hemos tenido el honor de recibir el Premio Dardos, que premio-dardosamablemente nos ha otorgado la Asociación de diabéticos de Madrid y ahora es nuestro turno, ya que estos premios está en constante movimiento.

Para los que no conozcan el mecanismo de este premio, a continuación os lo resumimos.

El Premio Dardos es un premio simbólico que se concede entre blogueros y que reconoce la dedicación, la creatividad y el esfuerzo de mantener un blog, así como la capacidad para transmitir valores personales, culturales y éticos. El propósito del premio es promover la confraternización entre blogueros, mostrando tu admiración y aprecio a las personas que publican los blogs que más te gustan.

La aceptación del premio supone:

  • Incluir una imagen del premio en el blog
  • Mencionar y enlazar el blog que nos ha otorgado el premio
  • Otorgar el premio a 15 blogueros

Nuestros galardonados son:

  1. Asociación de celíacos y sensibles al gluten
  2. Asociación de asmáticos de Madrid
  3. Asociación madrileña de alergias alimentarias
  4. Federación de diabéticos españoles
  5. Federación de la comunidad de Madrid de asociaciones de padres y madres del alumnado
  6. Asociación madrileña de enfermería en centros educativos
  7. Federación de asociaciones de celíacos de España
  8. Fundación para la diabetes
  9. Federación nacional de asociaciones de enfermedades respiratorias
  10. Diabetes al día
  11. Asociación española de alérgicos a alimentos y latex
  12. Es tu diabetes
  13. Personas que
  14. Canal diabetes
  15. Forum clínic, programa interactivo para pacientes

 

Gracias a todos ellos por trabajar para la divulgación de estas enfermedades y por la defensa de los pacientes.  Aún queda mucho por hacer…

Dr. Fernández Bañares, experto en celiaquía

Hoy queremos compartir con vosotros esta entrevista con el doctor Fernando Fernández Bañares, digestólogo y experto en Enfermedad Celíaca del Hospital Universitario de Terrassa. Gracias por su tiempo y disposición a ayudarnos a entender un poco mejor lo que es la celiaquía.

Hay muchas personas que no son celíacas pero sin embargo siguen una dieta sin gluten. ¿Es una tendencia al alza?

Esto es una moda, una tendencia que viene de los EEUU que es donde hay más boom sobre las dietas sin gluten. Hay una gran campaña de marketing detrás que dice que comer sin gluten es más saludable y, por tanto, ID-100165388hay mucha gente sin problemas que realiza esta dieta.

Se trata de un negocio de billones de dólares y por tanto hay muchísimas marcas comerciales que venden alimentos sin gluten que están interesadísimas en que esto tire adelante.

Sin embargo, también hay muchas personas que tienen problemas con el gluten y no son celíacas, por ejemplo, los sensibles al gluten.

La sensibilidad al gluten no celíaca es una patología de la que últimamente se habla mucho. Es algo nuevo, ante lo que no existe una forma estricta de diagnóstico ya que no hay pruebas concretas y lo que se hace es un diagnóstico de exclusión descartando una enfermedad celíaca.

A pesar de ello, la sensibilidad al gluten no se considera una enfermedad al no tener una base genética y no tener un riesgo aumentado de padecer otros síntomas extraintestinales (la celiaquía puede afectar a cualquier órgano del cuerpo). Además, el paciente celíaco debe seguir una dieta sin gluten durante toda la vida y el sensible al gluten puede hacer de más y de menos.

¿Enfermedad celíaca o intolerancia al gluten?

Durante años la enfermedad celíaca era sinónimo de atrofia de vellosidades intestinales. Entonces un paciente que tuviese una lesión leve sin atrofia, no se le consideraba celíaco y se le denominaba como hipersensible al gluten o enteropatía leve por gluten.

ID-100222032Hoy en día considero que todo se debería llamar celiaquía y que no tiene sentido realizar una separación.

¿La enfermedad celíaca es diferente en el adulto que en el niño?

Sí, en el niño la enfermedad celíaca es mucho más aparente, suelen presentarse más síntomas y suele haber más atrofia de las vellosidades. En cambio, en el adulto, las atrofias suelen ser más leves y más frecuentemente relacionadas con casos de osteoporosis, diarreas… Mucha gente sabe lo que es la celiaquía, pero una gran mayoría se piensa que es una enfermedad de niños y lo que no se tiene en cuenta es que también se puede dar en el adulto.

¿Existen diferentes grados de celiaquía?

Existen diferentes grados en función de la lesión histológica (del intestino), esto no quiere decir que tengan más o menos síntomas. Clínicamente diferentes puntos de enfermedad celíaca no los hay.

¿Qué diferencia hay entre una alergia alimentaria y la enfermedad celíaca si en ambas interviene el sistema inmunológico?

Las reacciones alérgicas suelen ser por IgE. Se trata de una vía inmunitaria que funciona a través de la alergia. La ID-10087293alergia alimentaria suele provocar síntomas cutáneos, respiratorios o incluso de anafilaxia. Las reacciones suelen ser casi inmediatas cuando te has sensibilizado con ese antígeno. La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune, en la que también hay una predisposición genética y un antígeno en la pared intestinal que desencadena una reacción inmunológica frente al gluten.

¿Si una persona que no es celíaca sigue una dieta sin gluten puede desarrollar una intolerancia al gluten?

Para nada, al contrario, se está protegiendo. Lo que puede pasar es que una persona que sea celíaca y no este diagnosticada haciendo una dieta a medias no desarrolle síntomas y no se desenmascare la enfermedad.

¿Hay que hacer una dieta 100×100 sin gluten?

Los alimentos catalogados sin gluten son los que tienen menos de 20ppm de gluten. Hay dietas más restrictivas que recomiendan seguir una dieta inferior de 10ppm (con el sello FACE).

a mayoría de celíacos toleran entre 10 y 20ppm de gluten pero luego hay celíacos más sensibles que no toleran esas cantidades. Hay gente que se atiborra de productos sin gluten que contienen unas 20ppm de gluten y al final puede ser que estés consumiendo mucha cantidad de gluten y que te provoque síntomas. Piensas que estás haciendo la dieta correctamente y sin embargo tienes síntomas y es porque no la estás haciendo bien.

¿Revisiones periódicas?

ID-100188945Sí, es conveniente que una vez al año te hagas una analítica y verifiques que todo va bien y no hay ningún problema. Ya que hay casos en los que se puede haber consumido una ingesta oculta de gluten. Al año o dos del diagnóstico está bien que se haga una biopsia a los pacientes que tienen una atrofia de vellosidades que verifique que con la dieta sin gluten se ha mejorado. Hay que analizar si se está haciendo bien la dieta o debe ser más restrictiva.

Igual que los médicos estamos pendientes que las pastillas se vayan tomando, no se haga mal, que los tratamientos se sigan a raja tabla… En el caso de la enfermedad celíaca debería ser igual y en muchos casos no es así. Normalmente los pacientes celíacos no tienen un soporte de un dietista porque en la Seguridad Social no los hay, pero debería hacerse.

Fuente: http://bitly.com/1gOnrmh

Imágenes: http://www.freedigitalphotos.net/

La enfermería en el ámbito educativo

logo amece 1 soloAMECE (Asociación Madrileña de Enfermería en centros educativos) ha colaborado con la CEAPA (Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres de Alumnos) en la grabación sobre el reportaje “Enfermería en el ámbito educativo”, donde nos explican cuales son las funciones de las enfermeras/-os en función del tipo de centro educativo en el que trabajen y de los enfermos crónicos que existan en dicho centro.

También podemos escuchar la opinión de algunas asociaciones de pacientes de enfermedades crónicas, al respecto de este tema, así como del profesorado.

<p><a href=”http://vimeo.com/63267741″>Enfermería en el ámbito educativo</a> from <a href=”http://vimeo.com/user17442821″>Roberto Monseco Montes</a> on <a href=”https://vimeo.com”>Vimeo</a&gt;.</p>

 

Fuente: http://bitly.com/1c1EIvl

2ª causa: ¡Reclama! Una enfermera en cada colegio

Las Asociaciones de pacientes representamos los intereses de millones de personas.

Las Asociaciones de personas con enfermedades crónicas trabajamos para que se traduzcan en hechos los derechos de las personas que tenemos diabetes, enfermedad celiaca, asma, alergia, fenilcetonuria, epilepsia, hemofilia y otras enfermedades crónicas.

En esta labor de representación y defensa de nuestros intereses establecemos alianzas como la Plataforma de campac3b1a-reclamaAsociaciones de Madrid de Enfermos Crónicos en Edad Escolar.

También nos acompañan y apoyan fundaciones, asociaciones de profesionales, entidades privadas y coyunturalmente representantes políticos.

Nuestras Asociaciones trabajan para:

–  Mejorar la comunicación de los padres y el personal docente.Trabajamos para que todos los implicados comprendan que la persona realmente importante es el niño.

Ofrecer formación complementaria a los profesores a través de nuestro equipo de voluntarios. Esta formación realizada a través de profesionales voluntarios de las Asociaciones completa en sus deficiencias la actuación formativa que ha llevado a cabo la Consejería de Sanidad a través de los centros de Atención Primaria. Esta formación permite al personal docente y  no docente participar en el cuidado del niño y ayudarle a superar posibles obstáculos en su proceso educativo. Esta formación debería ser reconocida a los profesores. Sin embargo esta formación no sustituye la necesidad de contar con un personal sanitario en el colegio.

ID-100170413 (1)–  Reclamar la  figura del enfermero en el centro educativo como educador para la salud y único personal cualificado para administrar medicación o realizar primeros auxilios.

Contenido de la Campaña

Nuestras Asociaciones  ponen en marcha la Campaña informativa “Reclama lo que es tuyo” con el objeto de sensibilizar, informar y formar a los ciudadanos con enfermedades crónicas de la Comunidad de Madrid sobre sus derechos y los cauces descritos formalmente para cursar una reclamación.

Nos centraremos especialmente en la asistencia sanitaria, la salud pública y la educación por acumular estos ámbitos el mayor número de reclamaciones.

Cómo reclamar en:

Educación

· ¿Qué tengo derecho a reclamar?ID-100146069

· ¿A quién debo dirigirme?

· ¿Cómo debo dirigirme?

· ¿Qué puedo esperar?

· ¿Cuáles son los siguientes pasos?

Atención Sanitaria

· ¿Qué tengo derecho a reclamar?

· ¿A quién debo dirigirme?

· ¿Cómo debo dirigirme?images (1)

· ¿Qué puedo esperar?

· ¿Cuáles son los siguientes pasos?

Salud Pública

· ¿Qué tengo derecho a reclamar?

· ¿A quién debo dirigirme?

· ¿Cómo debo dirigirme?cartel-c2b7-defendemos-una-enfermera-2

· ¿Qué puedo esperar?

· ¿Cuáles son los siguientes pasos?

Otras preguntas más frecuentes:

· ¿Qué diferencia hay entre una sugerencia, una queja y una reclamación?

· ¿Estas reclamaciones son individuales o colectivas?

· ¿Cómo puede apoyar la Asociación de Pacientes mi reclamación? ¿Qué debo hacer para que la apoye?

· ¿Puede perjudicarme esta reclamación en mi trabajo?

· ¿Tengo derecho a reclamar por la asistencia sanitaria ante una entidad privada? ¿También tiene formularios de reclamaciones?

Datos de contacto:

Plataforma de Asociaciones de Enfermos Crónicos en Edad Escolar formada  por las siguientes asociaciones:

Asociación de Diabéticos de Madrid logo2009lodef

Teléfono: 91 570 62 43

Web:  www.diabetesmadrid.org

Asociación de Celiacos de MadridLOGO NEW SIN DIRE.jpg

Teléfono: 91  713  01  47

Web: www.celiacosmadrid.org

Asociación de Asmáticos de Madrid asmamadrid

Teléfono: 618 51 51 01

Web: www.asmamadrid.org

Asociación Madrileña de Alergias Alimentariaslogo2c

Teléfono: 91 331 38 99

Web: www.histasan.org

Otras direcciones de interés:

 Oficinas de Atención al Ciudadano

Oficinas de Registro

Punto de Información y Atención al Ciudadano del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) de la Consejería de Sanidad

Información General:  sanidadinforma@salud.madrid.org

Fuente: http://bitly.com/1iK5pnt

Imágenes: http://www.freedigitalphotos.net/