El proyecto

Enfermedades crónicas no discapacitantes.  

Necesidades especiales en la Escuela.

Nuestra sociedad ha construido para los niños una realidad donde pueden crecer seguros y sanos, entre otros elementos con una red de servicios públicos de educación, sanidad y servicios sociales, donde padres y profesionales han de colaborar.

Sin embargo nuestra infancia se enfrenta a las epidemias del siglo XXI y otras enfermedades. Enfermedades crónicas que sin suponer una discapacidad amenazan su desarrollo físico, psicológico y social y que nos deben hacer reaccionar a los adultos y a nuestras instituciones. Diabetes, enfermedad Celiaca, Asma, Alergia, Hemofilia, etc, la lista es suficientemente larga para saber que hablamos de miles de niños en la Comunidad de Madrid.

Los niños pasan un tercio de su tiempo en la escuela, bajo el cuidado de sus profesores y otro personal no docente. La comunicación de estas personas con los padres o tutores es fundamental para el desarrollo del niño, y especialmente cuando el niño tiene una enfermedad crónica no discapacitante que requiere de supervisión o apoyo, para que los padres puedan comunicar al personal de la escuela qué necesita su hijo y en qué situación.

Afortunadamente en muchos casos las familias tienen el apoyo comprensivo de los profesores que, con la información de los padres y un refuerzo formativo, pueden ayudar al niño con necesidades especiales que tiene una enfermedad crónica. Pero no siempre es así.

Este sistema es arbitrario y el apoyo y reconocimiento a los profesores por parte de la Administración es tan escaso que no siempre podemos garantizar la salud, la seguridad ni tan siquiera la educación de estos niños.

Según datos del Instituto Epidemiológico de Madrid en el año 2007 en el intervalo de edad entre 3 y 15 años había 1.800 con Diabetes, 46.000 con Asma, en torno a 100.000 con algún tipo de Alergia.

Hasta el momento no se ha podido acceder a los censos escolares que nos indican en qué colegios están estos niños.

Las Asociaciones de Pacientes en las que participan estos niños y sus familias hemos intentado abordar esta situación haciendo partícipes a diferentes instituciones de nuestra Comunidad y hemos formado, con nuestros recursos, a un buen número de profesores. En ocasiones, la solución adoptada por los padres es acudir al propio centro a diario para supervisar la salud de su hijo, dificultando la conciliación de la vida familiar y laboral. A menudo los niños se han visto obligados a renunciar a actividades como las clases de educación física, las excursiones u otras actividades extraescolares o el servicio de comedor, por no disponer el personal del colegio del conocimiento suficiente para reaccionar ante una situación especial.

Estos niños son alumnos y deben seguir las mismas actividades escolares que sus compañeros: intelectuales, lúdicas y deportivas. Su enfermedad no es quién lo impide.

Las Asociaciones queremos firmar un pacto por estos niños. Queremos un convenio con la Administración ( Consejerías de Educación, Sanidad y Asuntos Sociales) para resolver esta situación.

RECLAMAMOS UNA ENFERMERA EN CADA COLEGIO: Una profesional que administre la medicación, realice curas y eduque en salud a nuestros escolares.

¿Qué pueden hacer las asociaciones?

–       Mejorar la colaboración entre padres, profesores y enfermera escolar:

Los padres informan al colegio de las pautas básicas necesarias y le dan todos los datos necesarios para seguir en contacto durante el curso escolar. Los padres ponen al colegio en contacto con las Asociaciones de Pacientes convirtiéndose la Asociación en el orientador de los padres, profesores y enfermera escolar.

–       Formación: como complemento a la actuación de la enfermera los profesores y otros adultos (otros padres, personal de cocina…) deben saber cómo normalizar la educación de un niño con una enfermedad crónica, cómo brindarle apoyo psicológico, cómo trabajar las relaciones con los demás niños. En esta tarea formativa colaboran las Asociaciones a través de la celebración de Jornadas, Cursos o Seminarios.